Kanser hastasına mahremiyet hakkı
Sağlık Bakanlığı’nca kanser hastalarının özel hayatının korunması amacıyla yönerge yayımlandı.
Kanser kayıt merkezleri gizlilik yönergesine göre, kanser hastası, hakkındaki bilgilerin yetkisiz kişilerin eline geçmemesi için gerekli tedbirlerin alınmasını isteme hakkına sahip. Bu hak, kişinin ölümü ile ortadan kalkmayacak. Hastaların tedavi ve kontrolünün sürdüğü merkezlerin görevlileri, gizlilik için yazılı bildirim imzalayacak.
Yönerge, “kanunla müsaade edilen hallerle tıbbi zorunluluklar dışında, hastanın özel ve aile hayatının gizliliğine dokunulamaz” ilkesini öngören Hasta Hakları Yönetmeliği çerçevesinde, Sağlık Bakanı Recep Akdağ imzasıyla yayımlandı.
Özellikle meme ve rahim kanseri olan kadın hastaların tedavileriyle ilgili gizliliğin korunmasına verdikleri önem doğrultusunda böyle bir yönergenin hazırlandığı öğrenildi. Buna göre, merkezler, bir yandan veritabanında hakkında bilgi yer alan kişilerin kişisel ve ailevi yaşamlarının gizliliğine saygı gösterirken, öte yandan veritabanındaki bilgilerin ciddi bilimsel araştırmalarda kullanılmasından yarar görecek kişi ve kurumların bundan mahrum kalmama hakkını dikkate alacak. Merkezler çalışmalarındabu iki hakkın dengelenmesini gözetecek.
Hasta, hakkındaki bilgilerin yetkisiz kişilerin eline geçmemesi için gerekli her türlü tedbirin alınmasını isteme ve bekleme hakkına sahip. Bu hak kişinin ölümü ile ortadan kalkmayacak.
Kanser hastalarıyla ilgili kişisel bilgilerin verilebilmesi için bunların kanser hastaları ve/veya sağlıklı kişiler için önemli yararlar sağlayacak ciddi bir araştırmada kullanılacak olması, başvuru sahibinin işi, mesleği, unvanı ve çalıştığı kurum açısından bu çalışmayı yürütebilecek durumda bulunması, ayrıca veriler için gizlilik kurallarını uygulamayı kabul etmesi şartı aranacak.
Hastalarla ilgili kişisel bilgilere bilimsel ve mesleki amaçlarla ulaşmak isteyenler, başvurularına projelerini ve kendileriyle ilgili bilgilerin yer aldığı bildirim formunu ekleyecekler. Bu başvuruları, bir danışma kurulu karara bağlayacak. Araştırmacı, çalışmasının sonunda elindeki kimlik bilgilerini yok etmekle yükümlü tutuldu. Kanser hastalarıyla ilgili verileri bilimsel, idari, hukuki veya bir başka amaçla kullanan ya da kullanmayı talep edenlere sağlayan hastane ve tedavi merkezleri gibi sağlık kurumları, bu verilerin gizliliğinin korunmasına özen gösterilmesini isteme hakkına sahip. Bu verileri kullananlar da genel gizlilik ilkelerine ve yönergeninkoyduğu kurallara uymak zorunda olacak
Verilerin gizliliğinin sağlanmasında birinci derecede sorumluluk ulusal düzeyde Sağlık Bakanlığı’na, il düzeyinde ise sağlık müdürlüklerine verildi. Bu konudaki bütün resmi yazışmalar sağlık müdürlükleri veya bunların yetkili kılacağı kişiler tarafından yapılacak. Verilerin yer aldığı merkezlerdeki görevliler, ulaştığı verilerin ve öğrendiği bilgilerin gizli kalmasından şahsen sorumlusu tutulacak. Bu sorumluluk, danışma kurulu üyeleri ve veri kullanıcılar gibi söz konusu merkezlerle birlikte çalışan kişiler için de geçerli olacak.
GİZLİLİK İÇİN YAZILI BİLDİRİM
Hastalarla ilgili merkezlerde görevli olanlar, gizlilik için yazılı bildirim imzalayacak. Bildirimde, “yetkililerin veri gizliliği ile ilgili olarak koyacakları kuralları öğrenip uygulayacağı, görevi gereği ulaştığı ya da ulaşması mümkün olan verileri gizlilik kurallarına uygun biçimde koruyacağı, yetkisiz kişilerin bu verilere kasten ya da rastlantı sonucu ulaşmasını engellemek için gerekli her türlü önlemi alacağı ve bu amaçla alınmış önlemleri uygulayacağı” ifadesi yer alacak.
Verilerin derlenmesi için gizlilik eğitimi almamış ve bildirimde bulunmamış kişiler görevlendirilmeyecek. Bu merkezler, verilerin gizliliği için alınan önlemlerin işlerliğini uygun aralıklarla kontrol ederek, önlemlerin en iyi biçimde işlemesi için zaman içinde gereken düzeltme ve iyileştirmeleriyapacaklar. Bireylerin kendileri ya da başkaları veya bir kişinin merkezlerin veritabanında yer alıp almadığı yönündeki bilgi talepleri reddedilecek.
Ticari firmalar, sigorta kuruluşları gibi bilimsel araştırma dışındaki amaçlarla veri tabanındaki kişisel bilgilere ulaşmak isteyen kurumların talepleri de karşılanmayacak.
